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我与自闭症儿子在美国的求学经历

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发表于 2019-6-6 09:13:04 | 显示全部楼层 |阅读模式
  本文节选自财新网,作者高慧(翻译,旅美人士)






  写在前面的话:这是一位母亲的经历,一位十几年来陪伴自闭症儿子成长的母亲的经历,她曾经筋疲力尽万念俱灰,但同时他们一家也得到了来自社会和学校的帮助和理解。怀着感恩,她将自己一路走来的观察和思考记录了下来。文章有些长,但绝对值得细细品味。

  从儿子一出生,我就发现他有问题

  我的小儿子Quentin有自闭症。更确切地讲,他有艾斯伯格综合症。不仅如此,Quentin还有情绪失调症,这是因为大脑或精神疾病极少只限于一种。两种疾病交织,带来了诸多人际交往方面的严重问题,而情绪管控能力的极度低下,是迄今为止病症最为突出的方面,也最妨碍他在家庭、学校和社会上的正常功能发展。

  人们常常问我,你是什么时候知道Quentin有问题的。我的回答是,几乎是从一出生。Quentin一出生就在医院不停地嚎哭了十多个小时。他能走路之前,我们的生活只有经历过“天皇皇,地慌慌,我家有个搅夜郎”的家庭才能理解(后来回想起来,这些问题都与感统和情绪失调有关)。与此同时,Quentin天性喜欢逻辑和规律,也有超凡的记忆力。一岁半发现哥哥在学习字母和发音时,他很快就自学了所有规则。到了两岁,他已能认识并拼写几百个字,也能读一些儿童书。然而,三岁半左右,Quentin却不能回答简单的“是”与“不是”问题,因为语言对他只是自我娱乐的工具,不存在交流的功能。当然,因为Quentin很聪明,当我们想办法帮他建立了言辞与交流之间的联系时,他的表达功能很快就赶上了同龄人。我还记得Quentin坐在哥哥拆开的一堆玩具零件里,说出的第一句相对完整的话,“My brother took [them] apart”。

  在言语能力取得进展的同时,Quentin的感统失调问题越来越显著。在他诸多奇怪的动作和行为中,最让我心痛、焦虑的是他经常拍耳朵,而且越是人多嘈杂,他越拍得频繁。医生检查,耳朵和听力都没有问题。而且Quentin只会学习,不会玩,对玩具从不像其他孩子一样感兴趣,只会把什么东西都排成一行。与其他孩子在一起,Quentin从来只做平行“玩耍”,即各玩各的,彼此之间没有来往。Quentin也从没像哥哥一样,用手指指过东西给我们或任何人看(用术语讲,这叫不会共享注意力(shared attention)),与人的眼神交流极其有限,很多时候根本不知别人讲话的对象是谁,自己讲话也不在乎对象是谁。这些都是经典的自闭症特点。这个时候,我已有了一些自闭症的初步知识,带他去看儿童发育专家,诊断是轻度自闭。然而,几个月后,当儿子智商被测定为170,专家摘了他自闭的帽子,因为10多年前,人们对自闭的理解还不够,以为自闭儿童不可能有超常智商,超常智商儿童不可能自闭。另外,做感统的治疗师一来和儿子做活动,儿子很感兴趣(作为一个幼儿,这个世界充满让他好奇学习的东西——除了人之外),所以他注意力异常集中,从而掩盖了他的很多问题。

  帽子摘掉与否,作为母亲,我确信他有自闭症,而且带着两个幼儿的日子很不易,因为在任何公共场合,我都在追Quentin——他没有任何危险感,总是到处奔跑,也从不回头看大人有没有跟他。因为他随时都有出问题的危险,让人不能有任何懈怠。记得一个冬天,我带两个儿子去儿童博物馆,老大老老实实在身边等我买票。我买了票,一回头,老二已了无踪影。周围的妈妈们都跟我一样紧张,分头和工作人员帮我找了半个小时,才发现老二正在他喜欢的垃圾分类箱那里一边拍耳朵,一边很投入地玩,对周围的人、事浑然无觉。又有一次,带两个儿子去一个玩具店。Quentin用玩具制造了那么多噪声(非常奇怪的是,虽然儿子很怕周围环境中的噪声,他自己却喜欢制造种种噪声),我们被从玩具店友好地“赶”了出来。

  蒙台梭利学校,儿子终于有学上了

  到了Quentin上学的年龄,因为我们当时所在城市公立学校名声不好,也因为我当时对公立学校不经了解就存在的偏见,再加上他感统失调问题,觉得公立学校不是好选择,想让Quentin上哥哥当时上的一所大学教育系附属试验小学。小学虽然学位有限,在校学生的弟妹却是给予优先考虑的。然而,Quentin去学校访问,行为乖张,随处乱跑乱拿东西,根本不听老师的话,极具破坏力。校长有些难为情地拒绝了我们。

  我们转而申请一所蒙台梭利学校,该校校舍是在安静住宅区里的一所两层楼民居,3岁到3年级只有70多个学生。Quentin超常的阅读和数学能力,使他在访问时很受老师们赏识,所以被接受。在这所学校,感谢老师们的爱心和耐心,头两三年Quentin的问题,比如他会因别人不觉得任何好笑的事情,笑得没完没了,扰乱课堂秩序,学校都还能应付。二年级是相对最顺利的一年,但Quentin总在咬胸前的衬衫,那一年穿过的衬衫,脖子下边的地方都被咬穿咬烂。

  这一年我记忆最深的还有一件事。暑假我带Quentin和哥哥去哈佛和MIT校园玩。回家路上,地铁在一站停下后,等了几分钟还是不动,Quentin突然非常愤怒,我的任何解释、劝说都无济于事。后来广播里通知,说前边车站发生了火灾,需要大家耐心等待。我原本以为知道了原因后,Quentin会安静一些。相反,他像发疯一样从车上奔到月台上,诅咒世间对他的不公,发誓要把火车砸毁。我在月台上追赶他,斥责他,他愤怒地把我推搡个趔趄。地铁一开动起来,他马上就安静下来,过一会还为在车站的行为向我道了歉。我当时以为这不过是偶尔的一次情况,其实这是他后来几年里情绪障碍持续恶化的一个开端。

  到了三年级,即蒙台梭利学校最高的一个年级,我开始不时接到学校的电话,报告类似上述行为。Quentin对花生严重过敏,每次老师们为了谨慎,不让他吃有可能接触到花生的零食,他都会愤怒得在学校大哭大闹,有时又悲伤的哭泣,有时受到老师批评则说“你为什么不让我死”之类的话。有一天,他去卫生间,不知为什么居然让水龙头的水无尽地流,直到整个一楼地板都被水淹。等我到了学校,平日里宽厚、友好、放松的校长脸色铁青——对于一所经济并不宽裕的小学校,这是一笔很大的损失,第二天再看见他,我很悲伤地觉得他一下子老了很多。问儿子为什么不去关水龙头,他回答不出来,而且脸上还奇怪地笑。

  校长和老师们虽然很快原谅了儿子,但他从该校三年级毕业后的就学成了问题,与此同时,经常遭我严厉批评的Quentin情绪愤怒发生频率越来越高,并开始指责我不爱他,辱骂我,或告诉我,“你为什么不杀死我”。虽然还是不太愿意接受Quentin有精神疾病这一现实,我开始给儿童精神医生打电话,而每个医生都至少要6个月后才能接受新病人。

  有一天早上,Quentin醒来后行为极端异常,一会要躲到床下,一会要躲到衣橱里,却对我说不出原因。在儿童医院的急诊室外等待时,他想去自动售货机买吃的,东西出来时却被卡住,引发了他火山爆发一样的狂怒,医院几个工作人员才把他控制住,并通过注射镇静剂才让他得以安静。在随后和医生的交谈中,我们才知道他在一个噩梦中发现自己忘记了学到的所有东西,觉得自己没有任何价值,才决定到处躲藏。医生还问儿子是否有过自杀念头、是否曾试图伤害自己或别人等问题。我当时觉得这些问题非常不恰当,觉得这有可能把儿子本来没有的念头放到他头脑中。尽管我表达了自己的抗议,医生还是决定儿子应当马上被送去儿童精神病院得到评估和治疗。事后我对这位医生非常感激。正是她的坚持,使Quentin得到了紧急治疗,也使我们有缘认识了H医生。从Quentin 4年级开始,H医生一直就是他的精神医生,成为了支持Quentin和我们全家这一专业网络的重要成员。关于精神药物和H医生的作用,我会专门再写一篇文章介绍。

  搬家转学,儿子开始在公立学校的征程

  就是在上述危机背景下,在我们申请过的所有私校都拒绝了Quentin的情况下, 我们决定搬到一些老师和家长推荐的麻省一个镇上,因为该镇特殊教育名声很好。 这个时候,我已充分意识到每个艾斯伯格孩子的情况都不一样,因为在我大量阅读过程中接触到的所有儿童案例,似乎没有一个很适合Quentin。虽然学校名声好,而且我作为潜在学生家长访问镇上一所小学时,得到了校长友好坦诚的对待,并参观了学校里的自闭症项目,但我很怀疑他们是否能够应对Quentin:一方面智商远超出同龄人,很喜欢有挑战性的智力活动,所以需要文化课具有挑战性;另一方面从不考虑别人,对正常孩子来说蚁穴一样的任何小事(比如电脑出点故障)就能在他身上马上点燃剧烈的反应,而且对与别的孩子交往没有任何兴趣。我们在这所小学附近买了房子,8月初搬到了镇上,不知道等待自己的会是什么。

  麻省这家小镇,人口18,000,一共有5所公立学校,其中小学3所,初中1所,高中1所。开学前两三天,我访问过的小学校长跟我联络,约Quentin和我与镇上公立学校系统学生服务主任Steve见面(学生服务其实就是特殊教育)。Steve50多岁,瘦瘦的,中等身材,穿着衬衫,打着领带,文质彬彬,像个学者。和他一起的还有学校系统的行为问题专家。一见面,Steve就先与Quentin握手介绍自己,并试图与他交谈,儿子很粗暴愤怒地回答两句,就走开了。从多方面来说,我都很尴尬。一是儿子行为,一是作为多年来一直交学费,现在却搬到镇上来免费利用教育资源、尤其是特教资源的家长,骄傲很受打击。所以一开始就说,如果教育Quentin真是我自己可以做到的,我肯定不会来镇上成为大家的负担,并情不自禁地掉眼泪。

  Steve拍拍我的肩膀,安慰说,你们绝对不是镇上的负担,孩子得到良好的教育是他和你们的权利,我们就是为孩子和家长服务的。听我简要介绍儿子情况后,他说镇上另外一所小学专门有个针对艾斯伯格孩子开设的项目,Quentin更适合去那里,而且学校系统会有给特教学生提供的免费车辆,接送他上下学。30分钟后,我们在那所学校会面,Steve把我介绍给了项目负责老师Ana。Ana待我和Quentin如重要客户,告诉我们因为Quentin的障碍,学校将给他配备一位教学助理,陪他在正常课堂里上课。如果Quentin有言语行为不当之处,助理会提醒他,需要时带他出去走走,必要时则带他到特教教室单独上课或学习。我告诉Ana如果有需要,我可以到学校来陪儿子上课。她说完全没必要,这是我们特教团队的工作。回到家里,我和先生谈起一天的经历,觉得真是一到镇上就受到了这个社区的拥抱欢迎。

  特殊需求儿童,美国制定法律去保护

  按照联邦残障人保护法和残障孩子教育法,公立学校必须为每个孩子,无论有无障碍,无论是身体还是精神障碍,无论有无行为问题,都提供恰当的、高质量的教育。这一要求,意味着所有有障碍、有疾病的孩子不但免费上公立学校,而且在可能情况下都能和正常孩子一起上课——如果不是在校全部时间,至少是一部分时间。

  我曾有机会陪同国内教育工作者访问过美国不少学校,考察美国的特教,目睹患有严重疾病和极度残障的孩子们,被护士、助理推着轮椅,参加课堂活动,或只是为了能和正常孩子再待一段时间。从法理上,这一要求是基于这样的考虑:孩子们需要和同伴们在一起成长,有障碍孩子可以以正常孩子为模范,而正常孩子也可以从与有障碍孩子交往中受益。从实际角度,疾病和障碍使得这些孩子的家庭难以参加正常的社交活动——不论社区和社会多么宽容。举例来讲,Quentin有一度会在交通绿灯突然变为红灯时暴怒,致使他和我们几乎无法出门,连不用与人打交道的活动都无法去做,整个家庭都觉得非常孤单。在这样的情况下,学校就成了孩子家庭之外最重要的甚至是唯一的与人交往的地方。

  残障人保护和教育法律,通过残障人士和家庭多年推动而通过,在实施过程中也由于他们的努力(有时通过法庭诉讼)而得以进步和完善。目前虽然正常孩子的义务教育是幼儿园到12年级,对残障孩子的义务教育则是从0到21岁,即残障孩子一得到诊断,就可以得到公立学校的全套服务,包括护理、教育、交通,以及就业准备。讲到交通,为了保证残障孩子上学,公立学校不但免费提供从家门到学校的接送服务,还要保证接送车辆配备有各种安全设施,以保证孩子们使用的辅助设施和医疗设备等能在车上被栓牢。有意思的是,在我们镇上,正常孩子乘坐校车是要交年费的,而残障孩子接送则是免费的。在一定意义上,残障孩子可以说是成了享受特权的一个群体。而美国的共识是,这种特权是应当的,是社会对于他们遭受大自然母亲给予的不公平对待的弥补。

  残障孩子教育的核心是IEP(individual education plan),即个人教育计划。这一计划在每个学年开始,由家长和教师团队(包括文化课老师、学校特教协调人、特教负责老师、学校心理学家、行为问题专家、言语/物理/职业治疗师等)共同讨论制定,包括孩子目前诊断、言语/行动/智力/行为/社交技能等评估报告,根据孩子障碍和家长希望开发的的教育总目标、年度总目标和各功能区目标、实现这些目标的具体手段和方法等。整个学年期间,学校会定期给家长书面汇报孩子进展,必要时也会与家长约时间,由相关老师与家长开会交流信息和讨论,寻找解决具体问题的办法。

  因为Quentin的障碍在于他的自控和社交能力的缺乏,我们搬到镇上后,他的IEP重点关注这些领域。4到5年级,Quentin发生过几次大的由暴怒到试图攻击老师的行为。如果有必要从身体上控制他,Ana都会在采取行动之后马上发电邮给我们,告知事情原委。暑假期间,为了保证Quentin学到的能力不退后,学校专门给他免费配备助理,使他能免费参加学校组织的夏令营(这些夏令营对于正常孩子都是收费的)。

  儿子的成长,全镇所有人的共同努力

  Quentin小学毕业之前,学校安排了他去初中参观,介绍他认识了初中特教负责老师和协调员,并安排了过渡会议,把家长、小学和初中特教团队组织在一起,分享Qunetin的长处和问题等。在美国,大家都知道初中是孩子们最顽劣的时期。我有一次和一位教初中科学多年的老师聊,听到了以下充满爱心的形象比喻:

  “6年级学生进来时,还是很可爱的孩子,到了7年级,他们就开始在地下挖坑,身上沾满了污泥,而且坑越挖越深,他们也随之成为在这个深坑里的非人怪物,让成年人难以理解;到了8年级,他们慢慢从这个深坑里爬出来来,逐渐成了负责任的大孩子。”

  在Quentin身上,这已不再是比喻,而是对现实的描述。虽然6年级他也有过诸多问题,7年级一开学,他在学校和家里的有些行为,像恶魔附身一样,不能控制,也无法解释。Quentin不是没有是非观念,因为过后对这些行为总是很羞愧,而他的这种羞愧虽然有时以道歉表现,更多时候则是一旦我们偶尔提及他的行为,他就很愤怒,因为他不想被一次次提醒那些非常羞耻的经历,而他自己似乎的确没有能力在当时控制自己。他能在正常课堂待的时间越来越少,老师一讲课,Quentin就开始发一些奇怪的声音,或说一些奇怪的话。有时老师在板书,Quentin走上去把板书内容全部擦掉,并对此很得意。助理带他到特教教室,他把教室墙上所有东西都撕摔下来,而且常把老师的咖啡倒到地上,还会对老师说些威胁甚至残酷到令人发指的话,并出手打人。

  不但如此,越是文化和道德的禁忌,他似乎越受吸引。比如有一度他对二战和纳粹非常感兴趣,会在学校犹太裔孩子的书本上画纳粹党标志,还会时不时在学校走廊做纳粹党人敬礼的动作。如此行为,如果发生在正常孩子身上,会有仇恨罪嫌疑,学校会请镇上警察介入。尽管老师们想尽办法,最终经过我同意,把镇上警察请到学校和Quentin交谈,希望能有些效果,但Quentin的行为都没有好转。

  有一次,当所有人都无法管住Quentin,事态已到了需要校长介入的水平,我接到电话到学校去,发现Quentin像无赖一样,平躺在地上,校长声音低沉,没有任何指责批评的语气,试图与他交谈。校长知道Quentin喜欢动脑子,问了他一个数学问题,吸引了他注意力两分钟。但给出答案后,Quentin又开始哈哈大笑,向校长吐唾沫。类似事情发生后,校长和我们都成了熟人。校长有一次跟我们说,能不能让Quentin每天上学带上旅游鞋,这样他可以带Quentin每天早上去跑步,也许消耗一些他的体能能帮他安静下来。

  7年级是一个极端困难的阶段。学校和我们频繁联络开会,当然每次开会时间都要看我们方便,而且从老师到校长到全镇教育系统心理学家,从没一个人让我们觉得是被召去受责备的感觉。相反,我们作为父母,是Quentin教育团队中平等和重要的人员,我们分享的信息和建议都被耐心听取。不但如此,因为我们积极与学校合作,很受整个团队和学校的尊重。在最困难的时候,当我作为母亲觉得绝望、几乎要放弃时,Quentin的老师们强调的总是他的长处:他电脑一样的记忆力和知识、他自学和研究能力、他有时的幽默、他对课堂讨论的贡献等等。

  最后经我们同意,学校决定不再让他去正常课堂,而是给他一个单独的小教室,由文化课老师和助理给他上课,并使用ABA奖励方式,鼓励他朝着能在每个课堂上不出任何问题地待5分钟、10分钟、15分钟的目标逐渐努力。因为Quentin很厌烦社交技能课(他已能背出社交技能课的所有内容。他的问题不在于不知道社交规则,而是做不到),常用言词侮辱他的社交技能老师,老师决定与他玩他喜欢的游戏,从而拉近他们之间的距离。从7年级后期开始,有关他的会议也会邀他参加,从而让他对自己的未来有发言机会。

  7年级底,Quentin在全校《国家地理杂志》知识竞赛中名列第一,老师们都为他自豪,因为这不光表明了他的地理知识,更重要的是,他要有一定的自控,才能遵守竞赛规则。

  另外一点值得指出的是,多年来有障碍孩子和正常孩子的融合教育,使多样性和宽容已深入人心。有障碍的孩子,在学校一般易成为受欺负对象,或欺负别人。尽管Quentin言语和行为怪诞(比如,有时候Quentin和我去镇上湖里游泳,碰上他的同学,孩子们都会打招呼,而Quentin不但不理他们,而且会很紧张地捂着耳朵逃走;在家里,我们很难从Quentin嘴里掏出任何有关同学的信息,似乎这些都是绝密信息),老师们告诉我们,他在做小组项目时从没缺过合作伙伴。有一次,我曾作为家长陪同,和Quentin班级一起在一个岛上做团队建设野外活动两天。两天里,有几个男孩子做什么事情都很自然地拉Quentin一把。有时Quentin发表我认为的奇谈怪论时,我不好意思,试图阻止他,孩子们却会说,让Quentin说,我们喜欢听,丝毫没有取笑他的任何意思。

  对于Quentin情况的好转,我们很怕是一时的。从初中到高中的过渡能否顺利,我们忐忑不安。8年级底,我们认识了他高中特教负责老师Megan。为了保证Quentin的好转能持续,也为了暑假他能有除了家以外的地方去(我们曾花了不少钱,试过两个专门为艾斯伯格孩子开办的夏令营,两次都是很失败的经历),Megan建议他参加高中为障碍孩子开办的每周两次、每次3个小时、时长6个星期的夏令营。Quentin因为过去夏令营的失败经历,开始极力反对,但最后做出让步,尽管每次回来都说夏令营的坏话,说和他在一起的孩子低能、无聊乏味。这个时候我会提醒他这么多年里这么多人对他的爱和耐心,希望他对别人也能效仿同样的宽厚。让我惊奇的是,这次Quentin居然没有反驳我。

  高中前的整个夏天,Quentin表现出了从未有过的平稳情绪,并开始做一些以前从未感过兴趣的事情,比如他不再拒绝读小说,而且我们自Quentin出生以来,第一次能在电视机前共同观看故事片(此前Quentin感兴趣的只是记录片)。碰到不顺心的或意想不到的事,Quentin似乎也不再反应激烈。自小学3年级起,我们全家第一次能一起出门玩半天,而不必担心他会因为意想不到的问题发怒。夏末Quentin发现了流行音乐,开始听很多流行歌曲,并开始研究流行音乐史。

  9月份开学,我们每天期待学校会给我们发邮件,传达他在学校的不良行为。出乎意料的是,每次接到的都是表扬,而且Quentin上学很积极——一部分因为高中课程比较有意思,一部分因为他的助理和老师们都能与他评谈音乐。他跟同伴的交往仍然极少,但音乐给了他与很多成年人共同的话题。10月我们第一次到高中,参加了有史以来最简短的IEP会议。随后不久,Megan 产假休完,一返校就发电邮给我,询问我希望多久和她联系一次,并把手机号码给了我。儿子每次做了好事或有进步,她都会发电邮或短信与我们分享。


  今年1月底,Quentin IEP进展报告有以下量化数字:





    报告中还说,Quentin在管理不该说的话题方面取得了进步,对于具争议性的话题,他不再像以前冲动性甚至强迫性说出,而是会有克制。期中考试前,他主动向老师提出,考试自己在一个房间里,而不是在大课堂上,这样他需要休息期间不会影响别人。他还去找老师,提出有一门选修课不适合他的学习方式和兴趣,要求转到“电子音乐欣赏和创作”去.  我最近接到了Megan一个邮件,告诉我Quentin和学校另一个艾斯伯格孩子之间有些交往,两人有时会一起吃午饭。这是过去四五年里第一次我们听到这样的好消息。Megan把孩子母亲的电话给了我。我们已经约好这个周末见面。

  谦卑与感恩,一个母亲的成长与反思

  养育一个有精神障碍的孩子,家庭、学校、社会都面临很多挑战。Quentin的成长历程中,最糟糕的时期,我们和学校都是处于不断应对危机状态,而最好的时期,也是磕磕绊绊地往前走。在这个过程中,Quentin在成长,我作为一个母亲,也发生了很大变化。很多自闭症孩子的父母都说,这一过程使自己成了更好的人。我也不例外。

  我的先生有一次感叹说,Quentin是我们的耐心老师,是他教了并不断考验我们的耐心。的确如此。Quentin成长的过程,也是我们不断成长的一个过程。起初,一部分因为对他没有深刻的理解,更大一部分是因为自己的ego(自我),我不能理解“我”的孩子怎么会有这样的行为,因而不能平静处理问题。我教训他,斥责他,然后我们会争吵,而且越争吵,Quentin和我的愤怒都会越升级。有时我也会说些,“如果你这样的话,将来你会……”的话。Quentin虽天性不易想到别人的感觉,却对自我感情异常敏感。针对我严厉的批评,他内心压力很大,但表现出来却是当时我更不理解的更恶劣的行为。

  观察特教人员与他的交往,也通过他对我的不断指责和我的不断自省,我渐渐理解了他发育的不平衡,接受了“我”的孩子有问题这样一个事实;而这种接受,使我能比较冷静、不带指责情绪跟Quentin对话,因为哪怕你语气中有任何判断、指责他的成分,Quentin都能听出来、嗅出来,知道你的不宽容和居高临下,也使我知道什么时候该停止追问或教导他,更让我学会了以真诚的正面表扬来鼓励他。而这些态度和习惯自然而然地转移到了我的工作和生活中,使得周围的人们都更愿意和我合作、交往。

  英文里有个说法,it takes a village to raise a child(养育一个孩子需要整个村庄)。Quentin的经历,让我真正理解了这句话。美国幼儿园至12年级的公立教育,是州和地方政府的责任。每个公校系统的经费,大多来自其所在镇或市各自征收的房地产税。学校花在Quentin身上的人力、时间和财力,远远超出一个正常孩子的水平,这意味着全镇纳税家庭都在资助他的教育。事实上,我们镇因为特殊教育很好,吸引了很多有自闭症、ADHD、学习障碍等孩子的家庭。而镇上几十年发展起来的文化,不但欢迎这些家庭,而且每次当地教育委员会选举时,所有候选人都有继续镇上慷慨资助特殊教育的共识(镇上目前28%的教育经费用于特教)。学校老师和校长们,在这样的制度和文化中,的确以服务学生和家庭为宗旨,成了真正意义上的“人民公仆”。

  我以前对公立学校在两方面持有怀疑态度,一是其是否能同时提供良好的普通和特殊教育,二是对于特教孩子,其能否实现真正意义上的“同等和高质量教育”。对于前者,我想最好的解答是这样一个事实:镇上高中学生成绩,在麻省300多个城镇学校里,排名总在第10左右。对于后者,Quentin在镇上的经历,打消了我的疑虑,同时我还了解到,为了能够满足各种有障碍孩子的需要,我们周围几个镇各自开发自己的特教专长,以便共享并节省资源。比如,Quentin哥哥的一个同学有焦虑症。因为我们镇上满足不了他的教育需要,学校系统每天有专车接送他,到一个有为焦虑症孩子开设小班的别的镇里的公校去上学。正是这些经历,使我成了公共教育的坚定支持者。

  学校之外,我们还得到了来自邻居和社区的各种帮助。如此受益于社会和社区体制以及众人的帮助,是一个让人非常谦卑和感恩的经历,也彻底改变了我的世界观和政治倾向,让我对弱势群体有了深刻的同理心和爱心,使得我在政治上更倾向于自由派立场和给弱势群体赋能的公共政策。

  教育的一个核心问题,是nature(天性)对nurture(培育)的问题。Quentin 过去一两年里的成长,在多大程度上分别归功于nature和nurture,是我或任何人都无法回答的问题。最困难的时候,我情不自禁地想,多年来家庭、学校和医生的nurture,似乎总也敌不过nature。大自然让人敬畏。记得在一本探讨精神健康的小说中有这样一句话,“One began by finding mental illness mystifying, and ended by still more mystified by health——你开始时觉得精神疾病很神秘,最终却发现精神的健全更为神秘”。造人造物的过程,似乎太容易出错了,而任何纳米层次的错误,都可能导致疾病和障碍。所以我们大多数人生来就有健全的身体和精神,的确是大自然母亲在上演一次次的奇迹。但在敬畏大自然的同时,我对周围帮助过我们的专业人员、对特教系统的不懈nurture努力,产生了无比的崇敬。

  Quentin和我们面临的挑战还很多,很艰巨。Quentin如何度过青春期、最终能否自立、如何应对由于与人交往障碍所导致的孤独与抑郁等,都是我们不能不担心的问题,而我们唯一能做的,只能是像过去这么多年里周围支持我们的人们所表现的一样,保持希望并孜孜矻矻地努力。
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